Pai conta a saga para conseguir tratar filho com doença metabólica rara

Artur

O engenheiro Idário Santos, 46, vendeu quase tudo o que tinha para salvar filho Artur, portador da MSUD, um transtorno metabólico raro não captado pelo teste do pezinho padrão no Brasil. Sem falar inglês, mudou-se para os EUA, onde já se fazia um transplante capaz de curar a doença. O procedimento deu certo, e hoje sua página no Facebook é referência sobre a doença.

Ele acaba de lançar “Uma Doce Odisseia” (Ed. Publit), contando sua história. Em depoimento à Folha, ele conta como foi a epopeia para conseguir diagnosticar, tratar e curar o filho.

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Meu filho Artur nasceu em 18 janeiro de 2002 e, já no primeiro dia de vida, pouco depois de ser amamentado, apresentou problemas de saúde. A gente não conseguia entender o que estava acontecendo. Fomos de um lado para outro em Petrolina (PE), sem conseguir uma resposta para o problema. Ele logo precisou ser internado.

Desesperados, depois de cinco dias nós o levamos para Fortaleza, onde minha mulher tem família e os hospitais, mais estrutura. Foram centenas de exames e nenhuma resposta. Antes de descobrir a real doença do meu filho, ainda enfrentamos um diagnóstico errado. Aos 31 dias de vida, finalmente confirmamos o problema: doença da urina do xarope de bordo, conhecida pela sigla em inglês MSUD (“maple syrup urine disease”).

Pode parecer pouco, mas um mês é muito para iniciar o tratamento da MSUD. A doença pode ser diagnosticada nos primeiros dias de vida pelo teste do pezinho. Mas, aqui no Brasil, esse teste na rede pública cobre só um espectro pequeno de doenças [o teste padrão do SUS não inclui a MSUD].

Mesmo com o diagnóstico, ninguém sabia bem como tratar meu filho. Buscamos informações com outras famílias e acabamos indo para o Rio Grande do Norte, onde médicos haviam tratado outra criança com o problema.

A doença é um distúrbio metabólico que causa acúmulo de alguns aminoácidos nos líquidos corporais. A alimentação precisa de muito controle. Ele tomava uma fórmula especial, importada, que custava US$ 500 e durava, quando muito, quatro dias.

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